mandag 30. november 2009

Sjøgrens Syndrom

Sjøgrens syndrom... - ja det er visst det eg har.

Etter mange månader med blodprøver, legetimer, poliklinnikker, MR og ultralyd, smerter, hovne bein vondt i hovundet, ente med diagnosen...
Sjøgrens Syndrom - høres ut som ein full svenske eller noko sånn... Kan det ha med at sjukdomen er oppkalla etter han som oppdaga den.. -ein svensk lege..
Kva skjer med meg? Har tenkt den tanken alt for mange gonger dette året.. Max har spurt det spørsmålet mange gonger i løpet av året.. Vennene min har spurt, og legen har prøva å finne det ut.
Har kjent meg som hypokonder SÅ mange gonger.. Har vage symptomer som kunne lett ha blitt sett på som det. Og det var det min tidligare arbeidsgjevar trudde! For mykje fravær, sjukemeldingar, kunder som ikkje ville ha meg pga det.. Det øydela ryktet hans.. Prøva og forklare korleis det var, men det hjalp ingenting.. Så etter 3 vekers sjukemelding i sommar var tolmodet hans slutt.. Han sa meg opp.. Gått og vere ferdig med Manpower!

Men sjølsagt har eg tenkt tanken sjølv, kvifor fungerer eg ikkje?! Kvifor vil ikkje kvalmen slutte? Kvifor slepp ikkje kvalmen taket? Kvifor er eg alltid trøtt? Har fått spørsmålet - du er ikkje gravid då? NEI!!!

Og heldig vis har eg ein familie som har støtta meg, ein fantastisk forlovede som har vore der for meg heile tida,og venner som har holdt ut med meg som ikkje har vore den mest sosial det siste året.. Har ikkje orka, eller har vore dårlig...
Og har heldigvis hatt bevis på at ting er gale. Blodprøver som viser at kroppen slit med noko. Senkning som har vore forhøga i ti månader, andre prøver om har vore feil verdiar på, forhøg puls (ligg rundt 100 - normalt sal den ligge mellom 60 og 70).
Har teke så mykje blodprøver at eg egentlig hadde tenkt at eg o til å bli vant med det.. Men det har eg ikje! Det er like ekkelt/vondt kvar gong! Og folk ler av meg :) Du er jo sjukepleier, Torbjørg! Hjelper ingenting :)

Så kje telefoen fra legekontoret - du må komme inn igjen- blodprøvene er forhøga! Då blei eg engsteleg.. Etter så mange månader i uvissa, bare gått å venta på eit svar. Nå kjem det kanskje. Tørr ikkje gå aleine. Max er på jobb, så hankan ikkje vere med. Då blir valge Linn Therese. Min kjære veninne og forlover.
Kjem inn på legekontoret, og set meg ned. Legen ser på meg og seier at han har fått blodprøvene tilbake, og dei er veldig forhøga. Så nå vil han henvise meg til Haugesund - på revmatisk avdeling.
Han har ingen svar til meg, men svara på blodprøvene kan tyde på at eg har noko immunologisk eller revmatologisk sjukdom.

Så går det meste ganske fort. Brevet får Haugesund Santetforenings Revmatologisjukehus kom under ein månad etter at eg var henvist.
Med sommarfuglar i magen kjem eg til sjukehuset.. Pasient for fyrste gong etter utdanninga- veldig rart. Kor mykje kjem til å skje? Kor fort kjem ting til å skje? Kva finn dei ut? Korleis kjem eg til å reagere på det som skjer?

Og ting tok tid!!! Ei innkomstundersøking var det som skjedde første dagen! Ein legeundersøking neste dag, og det var det.. Kjenner eg blir irritert.. For eit system! Veit at det skal takastnye blodprøver, men dei skal ikkje takast før neste morgon, men den dagen skjer det ingen ting meir. Dagane blir lange. Takk og lov for at eg hadde med meg bøker.
Torsdagen kjem og bioinginøre kjem på morgonen og tapper ti glass med blod. Seinare på dagen er det legevissit, men får ingen fleire svar. Ventar på eit blodprøvesvar... Men dei set meg opp på ei fysioterapeutundersøking. Det skal sjekkast ut om eg har muskelsvinn/svakheter i kroppen. Så dette skjer same dag. Ingen utfall.. Torsdagen får eg besøk av ei god veninne! Og dattera hennes! Det var kjempekoseleg! På kvelden får eg gå i det varme bassenge saman med fleire av dei andre som er på avdelinga. Det var heilt herlig! Men kneet mitt synd ikkje det, det var bare vondt!
Går å venter på at legen skal komme å hente meg. Blir eg sendt ut utan diagnose? Får eg eit svar? Får eg bare permisjon og må tilbake til avd. å søndag? Eller gjev sei opp å leite?
Legen kjem... Mykje sommarfuglar i magen.. Ho seier at dei har fått svar.. "Du har Sjøgrens Syndrom!" Prøvesvaret kom tilbake positivt, med marginalar. Legen har det travelt, ho gjev meg den informasjonen eg treng, og seier at dei set meg opp på kontroll om fire månader. Ha litt spørsmål der og då, som ho svarar på. Men så var det neste mann. Mange som skulle skrivast ut den fredagen.
Er letta. Eg har endeleg fått svarpå at eg ikkje er hypokonder! Eg har fått noko spesifikt å forholde meg til! Eg treng ikkje unnskylde meg lenger!
Ringer min kjære, og sender melding til dei eg veit har bedt for meg og har fylgd meg i prosessen.
Kvardagen blir forandra frå den dagen. Eg er kronisk sjuk, medisinerast for resten av livet..
Alt må planleggast, og takas hensyn til. Melder meg inn i Revmatiskerforbundet. Er anbefalt det. Leser ein del om sjukdomen i informasjonen eg fekk på sjukehuset og å nettet.(http://www.revmatiker.no/)
Har fått beskjed om å vere open om det, og fortelle det til venner og kollegaer.. Lettaste måte for mg var rett og slett å skrive det på Facebook!

Sjøgrens Syndrom er ein sjukdom som, for meg, går på alle væskekjertler. Dei ytre. Dei produserer ikkje nok væske. For meg gjaldt dette spyttproduksjonen. I dårlege periodar kan eg kjenne vondt i ledd og musklar.. Slik som eg har nå. Og det kjem til å kjennast sånn til medisinane fungerer.

Er faktisk ganske optimist, trur at dette skal vi klare. Eg er den som kvar dag må kjenne på kroppen min. Men eg har ein kjæreste som må leve med meg, og ein familie som må leve med meg. Så her er det mykje som skal klaffe. Og det håpar eg det gjer etterkvart.
Eg elsker Max og familien min, og veit at dei gjer det tilbake. Og det gjer kvardagen lettare!

onsdag 25. november 2009

Mine svenske veninner!










Har i løpet av det siste året blitt kjent med to svenske jenter - Linda og Jessica. Linda kom i november i fjor. Via Bittan... Fekk ein dag ein telefon fra min svenske kollega om ei som hette Linda kunne komme og overnatte litt hos meg, for ho skulle til Stavanger å prøve å få jobb. Hennes store drøm var nemlig å reise til Asia i 5 mnd. Tenkte at det burde vel gå greit, siden det var ei veninne av Bittan, så svarte ja.

Og sånn hadde det seg at 25 november 2008 henta eg Linda utanfor Radisson Atlantic hotel i Stavanger sentrum. Det stod det nemlig ei skamblond jente og venta på meg. like nervøs som meg for kva som venta. Men det sa jo bare klikk, så stemte jo alt! Og året har jo bare vore kjempe bra! Linda hadde funne seg to jobber og leilighet i løpet av to dager.. Flytta ut av leiligheten min i løpet i enden av veka. Men vennskapet bare fortsette og vokse :) Og vi har vore gjennom mye i løpet av året. Turer, byurer, kvelder på byn, cafeturer, lange telefonsamtaler, og henging på Statoil Lagårdsvegen..

Eg visste at Linda hadde ei veninne som ho skulle reise med.. Ho var fremdeles i Sverige og skulle prøve å spare penger der.. Helga 17.mai hadde Linda planlagt at Jessica skulle komme for å sjå kor Linda er og jobber. Var veldig spent på kven denne jenta var! Korleis er ho i forhold til Linda? Blir kontakten der like bra?

Og det blei det! For ei jente! Like søt og god som Linda, samme humor og heilt samme kjensla som med Linda.. Helga varer ikkje lenge... Men ting skjedde heime i Sverige og jessica bestemte seg raskt at ho og ville til Stavanger for å jobbe :) i begynnelsen av juni kommer ho! Og eg har fått ennå ei gong fått ei ny veninne! Endå fleire turer, kvelder og mykje morro!

Og nå er tida komen.. Jentene har reist, eit år etter første møte.. 6 mnd til eg ser dei att! Mange minner, nokon tårer og mykje latter! Å sjå toge ta dei med seg i dag til morgonen var rart.. Uverkelig.. Einaste trøsta er at dei kjem att!


Ha ei fantastisk drømmereise jenter!!
Urulig glad i dåkke!!!