Kontroll i Haugesund

Har vore på kontroll. Opp og ned med kystbussen.
Var spent. Korleis vil det gå? Er legen like sur som sist? Kjem det fram nye ting i dag?
Har med meg eit prøvesvar på ei D-vitamin prøve. Kva vil ho sei om den?
Kva seier ho om medisinene? får eg nye? Ha ein del spm.. Har ein del biverknader av medisinen eg går på.. Eg sliter med søvnen..
Finner seinare ut at det er normalt med Plaquenilen.
Kjem fram i god tid. Går å set meg. det viser seg at legen er forsinka. Ein halv time.. Jaja, går vel greit det og i.h.t bussen ned att.
Blir kalla inn. Er spent. Ho verkar roleg..
Tek opp den lille lista eg har med spm. Ho spør korleis det går, og ho får svar. Eg seier som det er. Eg søv ikkje.. Eller, eg slit med at eg vaknar mykje på nettene. Er stiv og urolig i kroppen. Pga den lille søvnen kjenner eg at eg er mykje irritert, og har lita lunte på jobb.. Det tar på.
Jo ho skjønner det.
Ho svarer greit på dei andre spm eg hadde. Så tek ho ei ny undersøking av kroppen. Ser etter artritt.
Så svarar ho på om det er noko å gjere med tanke på medisinene. Og jo det var det.
Skulle prøve eit par veker uten Plaquenilen for så å over på Imurel.. Det vil sei, om blodprøva seier det er greit.
Så nå venter eg då.. Kjem det noko resept? Håpar det..
Har mykje vondt nå utan medisinene. Men søv betre..
Håpar at det kan hjelpe med nye medisiner...

Eg rakk bussen nedatt, slik eg hadde tenkt..:)

Eit år til

Har visst blitt eit år eldre :) Kjenner at eg nok ikkje er heilt komfortabel med det... Kjenner meg så liten. Nærmer meg 30 og kjenner meg som 15.

Men koste meg den dagen. Skal på jobb.. Har bytta til dagvakt.
Blir møtt med ein kjæreste som står opp med gårve til meg før eg går. Fekk ny symaskin! Den andre eg har er blitt ustabil:) Pedalen kortslutta før jul :)
Han overrasker:)
Tingen var at eg tudde at turen til Hirtshals med danskebåten var gåva!
Han hadde nemlig spurt meg veka før om eg kunne tenke meg tur med danskebåten den helga eg fyllte år. Og det kunne eg :) Var 80-talls cruise ombord.
Då eg kom på jobb blir eg møtt av klemmar og gratulasjonar:) Mine kjære kollegaer har laga lappar og hengt opp over heile sjukeheimen. Så det går ikkje akkurat stille for seg. Men koseleg var det jo :)
Tusen takk kjære venner, familie og ikkje minst Max for den gode dagen det blei!!!

Gåtur på vatnet...

Eg har gått på vatnet!

Ikkje heilt slik Jesus gjorde, men kan jo vere kult å sei det slik likevel :)

Rett etter jul var dei aller fleste vatna i Stavanger sikre, og mange tok skøytene fatt.. Det var fleire helger det var store arrangement på både Breiavatnet(midt i byen), og Store Stokkavatn! Men var ikkje på noon av dei... Veit at i alle fall så var det frykteleg mykje folk på Stokkavatnet den helga det var "fest" der.. Men då var eg på jobb :)

Mex bur ca 200 meter frå Hålandsvatnet. Her var det og mykje aktivitet. Vi hadde lenge snakka om at vi skulle/burde ta oss ein tur ut å gå, men det blei liksom ikkje.. Vi jobba omkvarandre, eller ein kom heim og sette seg ned.. Ein blir ganske tung i rumpa då.. I ale fall eg er sliten etter å ha vore på obb. Så om eg set meg ned etter jobb, er d vanskeleg og komme igong med noko fornuftig etterpå..

Så vi hadde bestemt oss for at ein tysdag skule vi gå. Eg skulle på dagvakt, og Max hadde fri. Det var bare for Max å vere klar når eg kom frå jobb. For eg kunne ikkje sette meg ned, for då kunne eg love at eg kom meg ikkje ut seinare i alle fall!

Så ut bar det, og heilt fantastisk tur blei det :) Vi gjekk tvers over vatnet, og bare kosa oss. Såg å dei som gjekk på skøyter, og nøyt det fine veret og atmosfera og kverandre! Blei nokon fine bilete også :)

Absolutt verd turen ut!!

Likar vinteren eg :)

Snøen kom...

Snøen kom rett før jul :)

Herlig! Tenkte eg.. Heilt til eg måtte ut med bilen...

Her i Stavanger kan dei ikke brøyte!!!

Nå snart ein månad etter at den kom, er Johan Thorsensgate(ei stor gate utanfor huset her eg bur) endeleg blitt sjikkeleg kjørbar!

Igår kom Risa a/s med gravemaskin og lastebil for å grave vekk is og snø! Har dei siste vekene kjørt på ein sporete og isete veg som det ikkje går an å styre bilen på. Eg lurer på kor mange som har støyta med parkera bilar her :)

Julebord

Den 11.12 var eg på mitt første julebord!

Kvifor gidd ho å skrive ho om det, spør du kanskje.. Men tingen er at det er faktisk mitt første. Og det var ei oppleving! Kjempekoseleg! Med mine (etterkvart) faste kolleger!

Har aldri hatt noen faste kollegaer og heller aldri blitt invitert på julebord noen plass...

Joda da eg jobba på Madla (i heimetenesta) hadde vi ikkje julebord, bare ein julelunsj. Så det var liksom ikkje heilt det samme..

Har etter det bare jobba i vikarbyrå.. Og der har det ikkje vore noko julebord..

Blei veldig glad da Silje (sjefa) spurde meg om eg ville vere med på julebordet.

Og kvelden blei ein suksess! Koste meg stor, og blei betre kjend med mange av dei eg jobba saman med, og blei kjend med andre. :)

Gler meg til neste år!

Tunge dagar..

I dag er ein av dei.. Har hatt nokon den siste tida.. Tårene kommer litt fortare nå enn før.. Og det er mest Max som får sjå dei.. Eg orkar ikkje halde oppe fasaden - eller eg veit ikkje heilt kva eg skal kale det. For i utgongspunktet held eg ingen fasade. Eg har som regel gode dagar når det gjeld humør og tankar.. Men nokon dagar... når eg er mest sliten... då kjem tårene og negative tankar ganske fort..

Stakkar Max.. han får både sinne, klager og tårer.. Korleis eg kjenner eg ofte er fiasko, at ting ikkje går som eg vil/ynskjer... At kroppen ikje vil som eg vil.. Frustrasjon er vel eit ganske treffande ord...

Det skal ikkje mykje til for at det då tippar over.. Ein telefon, eit ord eller at eg ser at ting ikkje går som eg vil.. Off eg kan ikkje vere lett å ska ha med å gjer då.. Kliker for ingenting, eller plutseleg bare griner..

Håpar at når eg etterkvart kjenner kroppen min og grensene mine bedre slepp berg og dalbanen..

Sjøgrens Syndrom

Sjøgrens syndrom... - ja det er visst det eg har.

Etter mange månader med blodprøver, legetimer, poliklinnikker, MR og ultralyd, smerter, hovne bein vondt i hovundet, ente med diagnosen...
Sjøgrens Syndrom - høres ut som ein full svenske eller noko sånn... Kan det ha med at sjukdomen er oppkalla etter han som oppdaga den.. -ein svensk lege..
Kva skjer med meg? Har tenkt den tanken alt for mange gonger dette året.. Max har spurt det spørsmålet mange gonger i løpet av året.. Vennene min har spurt, og legen har prøva å finne det ut.
Har kjent meg som hypokonder SÅ mange gonger.. Har vage symptomer som kunne lett ha blitt sett på som det. Og det var det min tidligare arbeidsgjevar trudde! For mykje fravær, sjukemeldingar, kunder som ikkje ville ha meg pga det.. Det øydela ryktet hans.. Prøva og forklare korleis det var, men det hjalp ingenting.. Så etter 3 vekers sjukemelding i sommar var tolmodet hans slutt.. Han sa meg opp.. Gått og vere ferdig med Manpower!

Men sjølsagt har eg tenkt tanken sjølv, kvifor fungerer eg ikkje?! Kvifor vil ikkje kvalmen slutte? Kvifor slepp ikkje kvalmen taket? Kvifor er eg alltid trøtt? Har fått spørsmålet - du er ikkje gravid då? NEI!!!

Og heldig vis har eg ein familie som har støtta meg, ein fantastisk forlovede som har vore der for meg heile tida,og venner som har holdt ut med meg som ikkje har vore den mest sosial det siste året.. Har ikkje orka, eller har vore dårlig...
Og har heldigvis hatt bevis på at ting er gale. Blodprøver som viser at kroppen slit med noko. Senkning som har vore forhøga i ti månader, andre prøver om har vore feil verdiar på, forhøg puls (ligg rundt 100 - normalt sal den ligge mellom 60 og 70).
Har teke så mykje blodprøver at eg egentlig hadde tenkt at eg o til å bli vant med det.. Men det har eg ikje! Det er like ekkelt/vondt kvar gong! Og folk ler av meg :) Du er jo sjukepleier, Torbjørg! Hjelper ingenting :)

Så kje telefoen fra legekontoret - du må komme inn igjen- blodprøvene er forhøga! Då blei eg engsteleg.. Etter så mange månader i uvissa, bare gått å venta på eit svar. Nå kjem det kanskje. Tørr ikkje gå aleine. Max er på jobb, så hankan ikkje vere med. Då blir valge Linn Therese. Min kjære veninne og forlover.
Kjem inn på legekontoret, og set meg ned. Legen ser på meg og seier at han har fått blodprøvene tilbake, og dei er veldig forhøga. Så nå vil han henvise meg til Haugesund - på revmatisk avdeling.
Han har ingen svar til meg, men svara på blodprøvene kan tyde på at eg har noko immunologisk eller revmatologisk sjukdom.

Så går det meste ganske fort. Brevet får Haugesund Santetforenings Revmatologisjukehus kom under ein månad etter at eg var henvist.
Med sommarfuglar i magen kjem eg til sjukehuset.. Pasient for fyrste gong etter utdanninga- veldig rart. Kor mykje kjem til å skje? Kor fort kjem ting til å skje? Kva finn dei ut? Korleis kjem eg til å reagere på det som skjer?

Og ting tok tid!!! Ei innkomstundersøking var det som skjedde første dagen! Ein legeundersøking neste dag, og det var det.. Kjenner eg blir irritert.. For eit system! Veit at det skal takastnye blodprøver, men dei skal ikkje takast før neste morgon, men den dagen skjer det ingen ting meir. Dagane blir lange. Takk og lov for at eg hadde med meg bøker.
Torsdagen kjem og bioinginøre kjem på morgonen og tapper ti glass med blod. Seinare på dagen er det legevissit, men får ingen fleire svar. Ventar på eit blodprøvesvar... Men dei set meg opp på ei fysioterapeutundersøking. Det skal sjekkast ut om eg har muskelsvinn/svakheter i kroppen. Så dette skjer same dag. Ingen utfall.. Torsdagen får eg besøk av ei god veninne! Og dattera hennes! Det var kjempekoseleg! På kvelden får eg gå i det varme bassenge saman med fleire av dei andre som er på avdelinga. Det var heilt herlig! Men kneet mitt synd ikkje det, det var bare vondt!
Går å venter på at legen skal komme å hente meg. Blir eg sendt ut utan diagnose? Får eg eit svar? Får eg bare permisjon og må tilbake til avd. å søndag? Eller gjev sei opp å leite?
Legen kjem... Mykje sommarfuglar i magen.. Ho seier at dei har fått svar.. "Du har Sjøgrens Syndrom!" Prøvesvaret kom tilbake positivt, med marginalar. Legen har det travelt, ho gjev meg den informasjonen eg treng, og seier at dei set meg opp på kontroll om fire månader. Ha litt spørsmål der og då, som ho svarar på. Men så var det neste mann. Mange som skulle skrivast ut den fredagen.
Er letta. Eg har endeleg fått svarpå at eg ikkje er hypokonder! Eg har fått noko spesifikt å forholde meg til! Eg treng ikkje unnskylde meg lenger!
Ringer min kjære, og sender melding til dei eg veit har bedt for meg og har fylgd meg i prosessen.
Kvardagen blir forandra frå den dagen. Eg er kronisk sjuk, medisinerast for resten av livet..
Alt må planleggast, og takas hensyn til. Melder meg inn i Revmatiskerforbundet. Er anbefalt det. Leser ein del om sjukdomen i informasjonen eg fekk på sjukehuset og å nettet.(http://www.revmatiker.no/)
Har fått beskjed om å vere open om det, og fortelle det til venner og kollegaer.. Lettaste måte for mg var rett og slett å skrive det på Facebook!

Sjøgrens Syndrom er ein sjukdom som, for meg, går på alle væskekjertler. Dei ytre. Dei produserer ikkje nok væske. For meg gjaldt dette spyttproduksjonen. I dårlege periodar kan eg kjenne vondt i ledd og musklar.. Slik som eg har nå. Og det kjem til å kjennast sånn til medisinane fungerer.

Er faktisk ganske optimist, trur at dette skal vi klare. Eg er den som kvar dag må kjenne på kroppen min. Men eg har ein kjæreste som må leve med meg, og ein familie som må leve med meg. Så her er det mykje som skal klaffe. Og det håpar eg det gjer etterkvart.
Eg elsker Max og familien min, og veit at dei gjer det tilbake. Og det gjer kvardagen lettare!